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Colloque
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Nadia Lévesque : UQAM - Université du Québec à Montréal
Nadia Lévesque, experte-conseil de la communauté des parents d’enfants autistes pour l’ÉRISA et Chargée de projet pour la Fédération québécoise de l’autisme, considère que l’appauvrissement des mères d’enfants autistes est l’un des enjeux qui bouleversent la qualité de vie des familles depuis la pandémie. Le niveau stress étant considéré chronique chez plusieurs mères d’enfant autiste (Brien-Bérard et des Rivières-Pigeon, 2018 ; Ratté et Fecteau, 2022), elle constate que la qualité ou les difficultés d’accès aux services publics, l’augmentation du coût de la vie et les difficultés financières ne font que creuser leur détresse et ce, qu’elles soient monoparentales ou non. Durant les dix dernières années, ses nombreuses interactions avec des mères d’enfants autistes ont bonifié son savoir expérientiel et favorisé la prise de conscience que le statut de couple n’est pas systématiquement un facteur de protection à long terme lorsqu’il est question de leur appauvrissement.
De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).
Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.
Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
