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Colloque
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Catherine Des Rivières-Pigeon : UQAM - Université du Québec à Montréal
Au cours des quinze dernières années, la recherche québécoise a documenté les réalités des familles d’enfants et d’adolescent-e-s autistes, mettant en lumière à la fois leurs défis et leurs forces. Cette conférence propose un bilan de ces connaissances, en s’appuyant sur des études récentes de notre équipe de recherche qui analysent les dimensions sociales, économiques et émotionnelles du quotidien de ces familles.
Les recherches démontrent que les familles sont confrontées à une charge de travail invisible et spécialisée, qui s’ajoute aux exigences de la conciliation emploi-famille. Les défis financiers qu’elles expérimentent, notamment en raison de l’accès inégal aux services et des coûts élevés des soins ou du matériel spécialisé, fragilisent les ressources des parents. L’isolement social demeure un enjeu majeur, affectant aussi bien les parents que la fratrie, limitant leur accès à du soutien informel. Par ailleurs, les relations avec les professionnel-le-s demeurent souvent un défi, en raison d’un manque de stabilité et de reconnaissance de l’expertise parentale.
Cette conférence mettra en évidence l’évolution des défis des familles et identifiera les priorités de recherche et d’action pour mieux les soutenir. Elle soulignera notamment l’importance d’une approche inclusive et interdisciplinaire qui reconnaît les parents comme de véritables partenaires dans le parcours de leur enfant.
De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).
Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.
Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
