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Colloque
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Noémie Lafond : UQAM - Université du Québec à Montréal
L’objectif de cette étude est de mesurer la qualité de vie de 49 soeurs d’adultes ayant un TSA à l’aide de variables propres aux participantes et à leur fratrie, ainsi qu’au moyen de variables issues du modèle transactionnel-intégratif-multifactoriel. En moyenne, les soeurs ont une bonne qualité de vie. Des corrélations positives significatives entre le score global de la qualité de vie des soeurs et leurs activités quotidiennes, sociales, familiales et de couple, ainsi que leur bien-être psychologique sont obtenues. Ces résultats illustrent que les soeurs ont des caractéristiques et des ressources influençant leur perception face à leur qualité de vie. Des associations négatives ont été observées avec des caractéristiques propres à la personne ayant un TSA, comme son autonomie, son niveau de scolarité, la sévérité de ses symptômes et sa participation sur le marché du travail. Par ailleurs, percevoir le TSA de la fratrie comme un défi réduit l’impact sur la relation fraternelle et l’épanouissement personnel des soeurs. Les stratégies d’adaptation centrées sur le problème ou les émotions altèrent la qualité de vie, tandis que celles axées sur le soutien social nuisent au bien-être psychologique. Un meilleur sentiment de contrôle sur l’évolution du TSA est associé à un moindre impact sur l’épanouissement personnel. Ces résultats suggèrent l’importance des perceptions personnelles et des stratégies d’adaptation utilisées dans la gestion des situations fraternelles liées au TSA.
De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).
Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.
Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
