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Colloque
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Saliha OUADAH : Ecole Nationale Supérieure de la Statistique et d'économie appliquée
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental dont la prévalence a fortement augmenté, posant des défis majeurs aux familles et aux professionnels. Les recherches récentes soulignent l’importance du partenariat entre parents et professionnels pour améliorer la prise en charge et le bien-être parental.
Cette étude s’inscrit dans cette dynamique en explorant les effets du soutien professionnel sur les compétences parentales et la qualité de vie des familles concernées. Une approche clinique qualitative a été menée auprès de cinq familles et des professionnels d’un centre spécialisé pour enfants autistes à Béjaïa, en Algérie.
Les résultats montrent que l’intégration des enfants dans des structures adaptées et le soutien des professionnels à travers des guidances parentales renforcent le sentiment de compétence des parents, réduisent leur stress et favorisent une prise en charge plus efficace. Ces résultats confirment l’impact positif des interventions collaboratives sur l’adaptation des familles et le développement des enfants autistes.
Ils soulignent la nécessité d’adapter les politiques publiques en développant des programmes d’accompagnement parental intégrés aux dispositifs de soins et d’éducation spécialisée. Une approche centrée sur la famille, où parents et professionnels co-construisent des solutions adaptées, apparaît essentielle pour favoriser l’inclusion et améliorer durablement la qualité de vie des familles concernées.
De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).
Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.
Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
