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Colloque
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Catherine Des Rivières-Pigeon : UQAM - Université du Québec à Montréal
Au fil des dix dernières années, les services destinés aux adultes autistes et à leurs familles ont connu certaines transformations. Bien que la reconnaissance croissante des besoins des adultes autistes et l’évolution des discours sur la neurodiversité ont mené à certains changements, la qualité et la disponibilité des services demeurent inégalement réparties, créant des défis persistants pour les familles qui peinent à obtenir un soutien adapté et durable. Cette présentation propose une analyse des résultats issus d’une étude qualitative sur les besoins des familles de jeunes adultes autistes pour favoriser leur participation sociale, en les situant dans un contexte d’évolution des services et des politiques publiques. Nous mettrons en lumière la situation des familles en soulignant les défis persistants, comme le manque de transparence quant à l’offre de services disponibles, le caractère temporaire des services de jour, le manque de flexibilité des programmes existants, l’inadéquation des services aux besoins spécifiques des jeunes adultes, mais surtout la charge qui repose toujours largement sur les parents. Nous discuterons également des recommandations concrètes, pour alléger le travail parental, qui découlent de cette recherche. Cette présentation vise à alimenter la réflexion sur les ajustements nécessaires pour mieux répondre aux réalités des familles d’adultes autistes.
De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).
Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.
Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
