Colloque

L’expérience des parents lors de la transition de leur enfant vers un milieu de vie adapté aux adultes autistes

Camille Brodeur

Membre a labase

Camille Brodeur : Université de Sherbrooke

Résumé de la communication

Les parents d’enfants autistes jouent un rôle central dans leur bien-être et leur développement. Toutefois, à l’âge adulte, l’accès aux services diminue considérablement, alourdissant leurs responsabilités et suscitant des inquiétudes quant à l’avenir de leur enfant. Pour répondre aux besoins en hébergement des adultes autistes, des initiatives novatrices telles que La Maison Véro & Louis ont vu le jour, offrant des milieux de vie adaptés aux personnes autistes de 21 ans et plus. Bien que ces milieux soient souhaités autant par les parents que par les personnes autistes elles-mêmes, la transition vers un nouveau milieu de vie constitue un changement majeur qui exige une adaptation des familles. Pourtant, le vécu des parents durant cette transition demeure peu étudié.

Une analyse thématique a été réalisée auprès de 12 parents afin de décrire leur expérience. Celle-ci met en lumière leur rôle essentiel dans la réussite de cette transition, ainsi que les préoccupations rencontrées. Elle décrit également les attentes et les besoins des parents, ainsi que les facteurs qui contribuent à une transition positive. Ces résultats peuvent offrir des pistes intéressantes pour améliorer l’accompagnement des parents durant cette transition et adapter les ressources résidentielles aux besoins de cette population souvent oubliée.

Résumé du colloque

De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).

Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.

Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.