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Colloque
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Catherine Tourette Turgis : Sorbonne Université
L'Université des patient.es-Sorbonne Université est une innovation française majeure en matière de reconnaissance et de professionnalisation du travail de santé réalisé par les patient.es. En s’affranchissant des cadres traditionnels de gouvernance et des dispositifs normatifs qui structurent les institutions académiques, elle a permis l’émergence de nouvelles formes d’apprentissage et d’expertise fondées sur l’expérience des malades, diplômant plus de 100 patient.es par an. Cette communication interrogera le rôle de l’institutionnalisation de la formation des patient.es dans la transformation des parcours de santé et de travail. En effet, si la reconnaissance académique du travail de santé peut constituer un levier d’émancipation, elle pose aussi la question des frontières entre inclusion et contrôle social. La diplomation des patient.es s’inscrit-elle dans une dynamique de valorisation des savoirs expérientiels ou dans un processus de normalisation des pratiques ? À partir de cette étude de cas, nous analyserons les tensions entre légitimation, instrumentalisation et transformation des rôles des patient.es, et discuterons l’impact des choix pédagogiques dans la soutenabilité des parcours de ces nouveaux expert.es du soin. L’autrice de cette innovation, consciente que toute création engage son initiateur, a entamé une auto-analyse de ses engagements. Elle partagera sa réflexion sur les conditions de pérennisation et d’évolution de son travail.
Le « travail de santé » est une réalité invisible touchant notamment les travailleur·ses en situation de handicap, celles et ceux vivant avec une maladie, ainsi que leurs proches aidant·es. Selon Lhuillier (2023), ce concept désigne l’ensemble des actions et des efforts, des stratégies et des aménagements déployés pour gérer sa santé lorsque celle-ci est fragilisée. Le travail de santé reste souvent non reconnu, invisible et considéré comme une responsabilité individuelle. Pourtant, il requiert souvent de devoir composer avec les exigences d’un emploi salarié, les incertitudes et les rythmes associés à son propre corps ou celui de son proche et les réalités du réseau de la santé et des services sociaux.
Ces différentes contraintes peuvent, chacune à leur façon, complexifier la réalisation du travail de santé des travailleur·ses et proches aidant·es et les exposer à des pressions physiques, psychologiques et temporelles importantes au quotidien. Lorsque ces pressions sont vécues sur le long terme, elles peuvent contribuer à l’augmentation de leur niveau de stress, à l’apparition ou à l’aggravation des problèmes de santé physique et psychologique ainsi qu’à la remise en question de leur participation au marché du travail ou du soutien accordé à leur proche.
Ce colloque remet en question la soutenabilité des parcours socioprofessionnels des travailleur·ses en situation de handicap, celles et ceux vivant avec une maladie ainsi que leurs proches aidant·es, considérant qu’un parcours est dit « soutenable » lorsqu’il permet aux personnes de préserver et, surtout, de construire leur santé et leurs compétences dans le long terme (De Vos et Van der Heijden, 2017). Nous explorons les différents obstacles et leviers à la soutenabilité des parcours pour ces personnes autant du point de vue de la reconnaissance institutionnelle de leur travail de santé que de la mise en place de politiques publiques ou d’aménagements au sein de l’organisation du travail susceptibles de contribuer à leur bien-être et à leur maintien durable en emploi.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
Responsables :
