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Colloque
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Isabelle Préfontaine : UQAM - Université du Québec à Montréal
La petite enfance est une période charnière pour les enfants autistes et leur famille. Dès l’apparition des premiers signes et symptômes et l’obtention du diagnostic d’autisme, la recherche de services d’intervention précoce devient une priorité pour les parents, soucieux d’offrir le meilleur soutien possible à leur enfant.
En 2003, le gouvernement du Québec publiait Un geste porteur d’avenir – Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches, un document clé établissant des orientations ministérielles. Le plan d’action en découlant a façonné l’offre de services en intervention précoce au Québec. Mais quels ont été les impacts réels de ces recommandations ? Et qu’en reste-t-il aujourd’hui ?
Cette présentation retracera l’évolution des services d’intervention précoce destinés aux jeunes enfants autistes et à leur famille, de 2000 à aujourd’hui, en mettant en lumière à la fois les bons coups et les défis. Les plus récentes recommandations de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), publié en août 2024, seront discutées afin d’ouvrir une réflexion sur l’avenir de l’intervention précoce offerte aux enfants autistes du Québec.
De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).
Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.
Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
