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Colloque
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Marc-Antoine Lizotte : Apprends-moi
Au cours des dix dernières années, la perception et le soutien des jeunes autistes ont considérablement évolué, influençant directement la dynamique familiale. Le premier forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) a conduit à la mise en place d’un plan d’action par le MSSS, qui a introduit des mesures destinées à améliorer la qualité de vie des jeunes et de leurs familles (Paquet & Forget, 2019). Ce plan met l'accent sur la continuité des services lors de la transition vers l'âge adulte, un enjeu crucial pour de nombreuses familles.
Des études récentes révèlent que la qualité de vie perçue par les parents d’adultes autistes est dans la moyenne, avec un désir partagé d'amélioration personnelle et d’épanouissement (Lampron, 2023). Ces résultats soulignent la nécessité d’offrir des services d’intervention qui visent à répondre aux besoins immédiats et à identifier des objectifs personnels significatifs pour les adultes autistes (Singer et al., 2023).
C'est dans ce contexte que notre organisme, Apprends-moi, intervient. Forts de notre propre expérience en tant que familles d’enfants autistes, nous comprenons les défis uniques que les familles rencontrent. Notre mission est d'aider les jeunes autistes sur la Rive-Sud de Montréal à développer des compétences socioprofessionnelles, favorisant leur autonomie fonctionnelle et leur bien-être. Nous proposons des services d'accompagnement individualisé, axés sur l’autodétermination, la motivation et la responsabilisation.
De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).
Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.
Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
