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Colloque
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Anne-Renée Gravel : Université TÉLUQ
Cette communication porte sur la réalité invisible du "travail de santé" réalisé par les parents d’enfants en situation de handicap, un travail non reconnu et lourd de conséquences sur leur santé et parcours professionnel. À partir d’une revue de la littérature et d’une recherche qualitative menée auprès d’un organisme communautaire offrant du répit (2 focus groups – accompagnatrices ⁄parents utilisateurs de services de répit; 17 entretiens – 8 parents de familles variées, 4 accompagnatrices, 2 directrices et 3 partenaires communautaires), nous montrons comment ces parents jonglent entre soins, coordination des services et vie professionnelle et personnelle. Nos résultats soulignent les répercussions majeures sur leur santé, leur emploi et leur sécurité financière, aggravées après les 21 ans de l’enfant, alors que les services publics cessent. Si le répit représente un levier essentiel pour alléger leur charge parentale, l’offre demeure insuffisante, mal financée, et dépendante d’accompagnatrices elles-mêmes peu reconnues. Trois priorités ressortent de notre étude pour rendre ce travail de santé soutenable : 1) reconnaître et soutenir officiellement les parents proches aidants ; 2) valoriser et stabiliser le travail de répit ; 3) adapter les politiques publiques pour permettre une meilleure articulation emploi-famille-soins.
Le « travail de santé » est une réalité invisible touchant notamment les travailleur·ses en situation de handicap, celles et ceux vivant avec une maladie, ainsi que leurs proches aidant·es. Selon Lhuillier (2023), ce concept désigne l’ensemble des actions et des efforts, des stratégies et des aménagements déployés pour gérer sa santé lorsque celle-ci est fragilisée. Le travail de santé reste souvent non reconnu, invisible et considéré comme une responsabilité individuelle. Pourtant, il requiert souvent de devoir composer avec les exigences d’un emploi salarié, les incertitudes et les rythmes associés à son propre corps ou celui de son proche et les réalités du réseau de la santé et des services sociaux.
Ces différentes contraintes peuvent, chacune à leur façon, complexifier la réalisation du travail de santé des travailleur·ses et proches aidant·es et les exposer à des pressions physiques, psychologiques et temporelles importantes au quotidien. Lorsque ces pressions sont vécues sur le long terme, elles peuvent contribuer à l’augmentation de leur niveau de stress, à l’apparition ou à l’aggravation des problèmes de santé physique et psychologique ainsi qu’à la remise en question de leur participation au marché du travail ou du soutien accordé à leur proche.
Ce colloque remet en question la soutenabilité des parcours socioprofessionnels des travailleur·ses en situation de handicap, celles et ceux vivant avec une maladie ainsi que leurs proches aidant·es, considérant qu’un parcours est dit « soutenable » lorsqu’il permet aux personnes de préserver et, surtout, de construire leur santé et leurs compétences dans le long terme (De Vos et Van der Heijden, 2017). Nous explorons les différents obstacles et leviers à la soutenabilité des parcours pour ces personnes autant du point de vue de la reconnaissance institutionnelle de leur travail de santé que de la mise en place de politiques publiques ou d’aménagements au sein de l’organisation du travail susceptibles de contribuer à leur bien-être et à leur maintien durable en emploi.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
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