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Colloque
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Pierre Brasseur : Université libre de Bruxelles
Cette communication analyse le travail de santé invisible réalisé par les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) dans leur parcours professionnel, à partir des données du projet EMOJI. Notre approche méthodologique mixte combine l'analyse quantitative de la base Hygie (n=1470) et des entretiens biographiques approfondis (n=21) menés auprès de personnes atteintes de SEP âgées de 34 à 63 ans.
Nos résultats mettent en évidence un paradoxe significatif : alors que les données quantitatives révèlent un effondrement de l'activité professionnelle dans les années suivant le diagnostic (baisse d'1/3 du taux d'emploi), les discours des enquêtés manifestent une forte adhésion à la norme du maintien dans l'emploi et une minimisation des impacts de la maladie. Le travail de santé se manifeste alors dans cette tension permanente entre la nécessité d'adapter son activité professionnelle et le refus d'une identification au handicap.
Cette recherche contribue à la compréhension des processus de déprise professionnelle en montrant comment le travail de santé s'articule avec les temporalités de la maladie chronique. Elle souligne l'importance d'une approche longitudinale pour saisir les mécanismes progressifs d'adaptation et de renoncement dans les parcours professionnels des personnes atteintes de SEP.
Le « travail de santé » est une réalité invisible touchant notamment les travailleur·ses en situation de handicap, celles et ceux vivant avec une maladie, ainsi que leurs proches aidant·es. Selon Lhuillier (2023), ce concept désigne l’ensemble des actions et des efforts, des stratégies et des aménagements déployés pour gérer sa santé lorsque celle-ci est fragilisée. Le travail de santé reste souvent non reconnu, invisible et considéré comme une responsabilité individuelle. Pourtant, il requiert souvent de devoir composer avec les exigences d’un emploi salarié, les incertitudes et les rythmes associés à son propre corps ou celui de son proche et les réalités du réseau de la santé et des services sociaux.
Ces différentes contraintes peuvent, chacune à leur façon, complexifier la réalisation du travail de santé des travailleur·ses et proches aidant·es et les exposer à des pressions physiques, psychologiques et temporelles importantes au quotidien. Lorsque ces pressions sont vécues sur le long terme, elles peuvent contribuer à l’augmentation de leur niveau de stress, à l’apparition ou à l’aggravation des problèmes de santé physique et psychologique ainsi qu’à la remise en question de leur participation au marché du travail ou du soutien accordé à leur proche.
Ce colloque remet en question la soutenabilité des parcours socioprofessionnels des travailleur·ses en situation de handicap, celles et ceux vivant avec une maladie ainsi que leurs proches aidant·es, considérant qu’un parcours est dit « soutenable » lorsqu’il permet aux personnes de préserver et, surtout, de construire leur santé et leurs compétences dans le long terme (De Vos et Van der Heijden, 2017). Nous explorons les différents obstacles et leviers à la soutenabilité des parcours pour ces personnes autant du point de vue de la reconnaissance institutionnelle de leur travail de santé que de la mise en place de politiques publiques ou d’aménagements au sein de l’organisation du travail susceptibles de contribuer à leur bien-être et à leur maintien durable en emploi.
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2025
Titre du colloque :
Responsables :
