Colloque

Associations de parents en oncologie pédiatrique : coopérer ? revendiquer ?

Gaëlle Giordano

Membre a labase

Gaëlle Giordano

Résumé de la communication

Les associations de parents d’enfants atteints de cancer se sont constituées et développées selon cette logique militante et dans ce contexte d’affirmation de la place et des droits des usagers des systèmes de santé. Cependant, elles sont souvent également "associées" à un service hospitalier à l’animation duquel elles participent. Les conditions de leur création et les modalités de fonctionnement les rendent parfois très "liées" au service qui les abrite. Ainsi, elles trouvent leur place dans des missions de coopération avec l’institution médicale en même temps qu’elles participent à la construction d’un espace de revendication des malades et des familles de malades, exerçant un contrepoids à l’approche médicale dominante de la prise en charge du cancer. C’est à l’exploration de ces formes de mobilisation que la recherche se consacre, par une série d’observations et d’entretiens auprès d’associations de parents locales et nationales, hétéroclites dans leur rapport à l’institution médicale et leur conception de la mission de représentation ; ainsi que par des entretiens auprès des responsables des principaux services d’oncologie pédiatrique français. Il s’agit de mieux comprendre les enjeux de ces mobilisations, en puisant dans les cadres théoriques de la sociologie des mobilisations, des organisations, et de l’analyse des politiques publiques.

Résumé du colloque

Ce colloque sera concomitant avec la parution d’un dossier de Sciences de la Société, consacré à la rationalisation des organisations hospitalières. Au-delà des publications en ligne sur le site de la MSH Paris Nord, axe santé et société, nous organiserons le développement d’archives ouvertes sur la thématique du colloque (HAS – Hyper Articles en Ligne). Il s’agit aussi de développer des partenariats entre les chercheurs travaillant dans ce domaine et relevant de communautés différentes.