Colloque

CORAMH, l'information génétique et l'approche communautaire

Martin Rhéaume

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Martin Rhéaume

Résumé du colloque

La corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires (CORAMH) existe depuis 1980 au Saguenay-Lac-Saint-Jean. En tant qu'organisme à vocation humanitaire, il se caractérise par sa détermination à faire connaître la problématique des maladies héréditaires présentes dans la région et à promouvoir la prévention de ces maladies dans le respect des droits et libertés des personnes et des familles concernées par ces mêmes maladies. La mise en place d'un programme d'information génétique constitue un élément essentiel pour favoriser une plus large diffusion de connaissances sur l'ensemble des maladies héréditaires présentes au sein de la population tout en évitant les pièges de la marginalisation dont ces personnes peuvent souffrir à cause de l'incompréhension des autres de la réalité génétique. L'activité de CORAMH n'est donc pas restreinte à la simple diffusion d'information puisqu'elle s'inscrit dans une démarche d'éducation de la communauté où l'espèce de l'accent est central. À titre préventif, CORAMH, tout en reconnaissant qu'il est impossible de contrôler l'information génétique parvient à faire en sorte que les personnes concernées vers la solidarité collective. Les imperfections du dépistage y sont identifiées et les interventions sont orientées vers les personnes touchées par la maladie afin de réduire la morbidité et l'instabilité collective. CORAMH est bien conscient que le problème des maladies héréditaires ne sera jamais réglé à 100% mais des familles pris en charge dès que quelques intervenants éducatifs qui travaillent en étroite avec les personnes existantes en matière de médecine génétique jouent un rôle de premier plan. Cependant, sans une volonté ferme de la part des autorités pour mettre en place une infrastructure adéquate, tout effort pourrait se comporom.