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Résumé du colloque
La dystrophie myotonique (ou maladie de Steinert) a fait l'objet d'interventions multiples au Saguenay - Lac Saint-Jean (Qc): dépistages (N=5, 1976-1982) des patients (N=1,053), enquête sociologique (N=218), services médicaux spécialisés. Le groupe GENETHIC (neurologue, conseiller en génétique, sociologues, éthiciens) a entrepris une recherche multidisciplinaire, du point de vue de l'éthique, des interventions sociodémographiques faites dans les populations atteintes ou à risque de cette géopathie. Cette communication entend faire ressortir la notion de respect de la dignité humaine rendue possible par des interventions sociogénétiques, et de mettre en relief la conception de la relation d'altérité comme fondement d'une perspective qui s'ouvre sur une responsabilité communautaire.
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