Colloque

Entre une logique familiale, communautaire et institutionnelle : regards sur l'implantation d'une maison de soins palliatifs pédiatriques

Suzanne Mongeau

Manon Champagne

Membre a labase

Suzanne Mongeau

Résumé de la communication

La Maison André-Gratton, associée au Phare, Enfants et Familles, un organisme offrant du soutien aux familles d’enfants atteints de maladies graves et nécessitant des soins complexes a été ouverte récemment au Québec. Une démarche de recherche participative a été associée à l’ouverture de la maison. Cette recherche qualitative visait à documenter l’implantation de la maison en examinant quels étaient, d’après les familles et le personnel, les éléments jugés facilitants et contraignants dans la mise en œuvre des activités. Six familles ont participé à des entretiens semi-structurés, et des entretiens de groupe ont été réalisés avec le personnel rémunéré et bénévole. Les résultats révèlent que les parents, les enfants et le personnel apprécient beaucoup l’environnement de la Maison, les parents et le personnel le comparant à un environnement familial. Les parents apprécient que leur point de vue et celui de leur enfant soient pris en compte par le personnel. Selon les parents et le personnel, les enfants tirent grand profit de leur séjour au Phare, particulièrement en ce qui a trait à la socialisation. Les membres du personnel apprécient le fait d'œuvrer dans un milieu plus souple et humain qu'un milieu institutionnel et ont mentionné que leur engagement au Phare était une source importante de sens pour eux. Toutefois, pour plusieurs des employés, le passage d’une logique institutionnelle à une logique communautaire pose un certain nombre de défis.

Résumé du colloque

Dans le cadre de ce colloque, nous soulignerons la contribution de la Revue Frontières aux études sur la mort au Québec. Les derniers numéros de la Revue portant sur La «bonne mort» et Les musiques et la mort seront aussi lancés.