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Résumé du colloque
Les aidants de personnes atteintes de démence de type Alzheimer s'engagent généralement sur de longues périodes afin d'aider leur proche. De nombreux acteurs sociaux vont éventuellement se positionner autour de cet aidant afin de l'assister dans sa tâche de soins. L'évolution de leur réseau de soutien va ainsi se faire en réponse au développement de la maladie du proche mais aussi selon divers autres phénomènes sociaux. Des données portant sur dix réseaux de soutien d'aidants ont été obtenues au moment de l'établissement du diagnostic du proche puis à 24 mois. Une procédure rétrospective nous a aussi permis d'établir le réseau de soutien au moment des premières manifestations de la maladie. La méthodologie employée afin d'analyser la création, la dissolution et la stabilité des liens de soutien combine l'approche des réseaux sociaux et l'analyse narrative. Les résultats tendent à démontrer que certains réseaux d'aidants vont considérablement s'appauvrir tandis que d'autres vont s'élargir et intégrer diverses sources d'assistance. Le réseau initial est un bon indicateur du type de trajectoire bien que certains aidants pourront mobiliser une grande quantité d'acteurs soutien même avec un réseau initial relativement petit. Les types de liaisons avec l'environnement extérieur, l'expérience avec la maladie et les valeurs culturelles semblent venir influencer la transformation du réseau de soutien de l'aidant. Ces résultats nous fournissent des indications importantes sur les processus permettant d'expliquer l'isolement des aidants, en plus de fournir des pistes précieuses pour la mise en place d'interventions professionnelles précoces.
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