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Résumé du colloque
La fissure labiale, palatine ou labio-palatine est la malformation oro-faciale la plus commune et elle est susceptible d’avoir des conséquences à long terme sur différents aspects de la personne atteinte. Pour aider les adolescents à composer avec les conséquences possibles de cette anomalie, il est nécessaire de leur laisser la parole pour leur permettre d’exprimer leur expérience afin de répondre à leurs besoins. Cette étude a pour but de décrire et de comprendre ce que vivent des adolescents nés avec une fissure labiale, palatine ou labio-palatine. Une meilleure compréhension de leur expérience de vie permettra d’améliorer les connaissances de l’infirmière et de l’inspirer dans son rôle d’intervenante auprès des personnes de différents milieux (famille, hôpital, CLSC, école). Pour ce faire, l’approche en écologie humaine de Bronfenbrenner (1979) est retenue pour guider l’ensemble de cette étude. Dans une telle perspective, l’expérience des adolescents avec fissure labiale, palatine ou labio-palatine est étudiée en tenant compte de l’environnement dans lequel ils évoluent. Il s’agit d’une recherche qualitative de type exploratoire et d’inspiration ethnographique. Les données ont été recueillies à l’aide d’entrevues semi-structurées sur bande magnétique. Dix adolescents, âgés entre 15 et 17 ans, ont été retenus pour cette étude et consultent encore dans une clinique pour y recevoir divers traitements, incluant des chirurgies. Cette recherche est présentement à l’étape de l’analyse des données et les résultats devraient conduire à développer un modèle de formation pour les personnes qui ont à s’impliquer auprès de cette clientèle.
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