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Résumé du colloque
La naissance d'un enfant avec une fissure labiale ou palatine entraîne des événements stressants pour les membres de la famille, peut causer un déséquilibre et même désorganiser l'unité familiale. Cette étude exploratoire avait pour but de comprendre le fonctionnement de huit familles dont un enfant est porteur de cette malformation congénitale. Pour décrire et comprendre leur expérience, le modèle de fonctionnement de la famille de McMaster (1978) a servi de cadre de référence. Les données ont été recueillies à l'aide d'entrevues structurées sur bande magnétique. Les témoignages des familles ont été transcrits et soumis à l'analyse de contenu. La catégorisation des thèmes communs s'est effectuée en se référant au modèle théorique de l'étude. Les résultats ont démontré que la naissance d'un enfant avec une fissure labiale ou palatine est une expérience difficile pour les parents. L'enfant fait face à de nombreuses procédures médicales, chirurgicales et diverses autres difficultés et place la famille devant une réorganisation des rôles familiaux. Le type d'aide que les familles désireraient recevoir démontre l'importance du rôle de l'infirmière comme soutien et comme éducatrice auprès des parents lors de la naissance de l'enfant.
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