Colloque

Gouvernance et biobanques : une approche comparative

Bartha Maria Knoppers

Membre a labase

Bartha Maria Knoppers

Résumé du colloque

Avec le développement des biobanques populationnelles d’envergure nationale, tel que CARTaGENE, UK Biobank et le Estonian Genome Project, le besoin d’encadrement est un sine qua non. Avoir accès à une quantité importante d’information socio-démographique, génétique et de santé sur un grand nombre d’individus amène nécessairement une réflexion sur le respect des participants et de leur vie privée. Quels pourrait (ou devrait) être les mandats, le fonctionnement, la composition et le financement des mécanismes de gouvernance? Cette présentation a pour but de décrire brièvement les aspects communs et différents de certains mécanismes de gouvernance actuellement en place. Une analyse comparative des 18 projets membres du Projet public en génomique des populations (P3G) nous permet d’adresser quatre enjeux spécifiques à la gouvernance des biobanques populationnelles d’envergure nationale : (1) le rôle des comités d’éthique de la recherche envers ces ressources; (2) le dédoublement des mandats entre les divers comités; (3) l’indépendance de l’instance de gouvernance; et (4) l’expertise des membres.