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Résumé du colloque
Cette étude qualitative avait pour but d’identifier, à l’aide de la méthode phénoménologique, les besoins tels qu’ils sont perçus par quatre enfants atteints de dystrophie musculaire et les membres de leur famille, et de les associer aux facteurs de soins infirmiers centrés sur la théorie du caring de Watson. Les entrevues avec les sujets se rapportaient au phénomène de dystrophie musculaire, aux soins donnés, aux besoins ressentis et aux sentiments des autres membres de la famille face à cette situation. Les résultats montrent que les besoins en matière de support et d’enseignement sont identifiés comme étant prioritaires par tous les sujets. Cependant, ils sont moins bien perçus par les autres professionnels de la santé. Les facteurs de soins infirmiers centrés sur la théorie de Watson ne sont pas appliqués aux besoins identifiés par les enfants et les autres interventions infirmières. Les professionnels de la santé ont très peu impliqué la fratrie au niveau des soins destinés à l’enfant atteint. La relation infirmière-fratrie était pour ainsi dire inexistante dans la plupart des cas, les laissant sans enseignement, ni support. Une approche phénoménologique basée sur le caring permettrait une participation active des parents et de la fratrie aux soins, en assurant une relation interpersonnelle thérapeutique autant avec l’enfant atteint, qu’avec le système familial entier.
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