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Résumé du colloque
Dix ans se sont écoulés depuis le premier colloque de l'ACFAS sur la "génétique et les sciences humaines". Durant cet intervalle, il y a eu créations de divers organismes et programmes de recherche qui ont pris comme objectif l'étude de l'impact des connaissances de la génétique humaine dans les populations. L'idée et l'organisation internationale de l'analyse du génome humain ont apporté une autre source importante de réflexion à cette jonction de disciplines qui peut regrouper sous le même unificateur de l'épidémiologie génétique. Certains principes sont spécifiques à cette nouvelle discipline et entraînent de facto des nouvelles prémisses. Ces principes sont entre autres: l'endogénéité du risque génétique; la génétique de la personne; le contrôle personnel et éclairé de l'information génétique; la nécessité de mutualité et de solidarité démographiques; la protection imputable des populations-cibles, et la "prévisibilité" de la morbidité génétique comme tant qu'objectif de santé publique. Certaines prémisses qui en ont influencé sont: qu'un "fardeau génétique" existe dans les populations; que l'information génétique est une médecine valable; l'épidémiologie génétique est un instrument de promotion de santé aussi bien que de prévention de morbidité, qu'on doit l'utiliser pour des programmes de surveillance et de "dépistage", et, qu'il est nécessaire de l'intégrer dans une approche multidisciplinaire en matière de santé communautaire. L'état actuel des instruments, structures et ressources applicables aux "maladies" génétiques et héréditaires doit être interprété dans la fin d'une étape de préparation et de sensibilisation. Il reste maintenant le devoir civique de choisir les futures étapes.
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