Colloque

La génétique humaine dans les populations : l'approche de santé publique?

Isabelle Panisset

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Isabelle Panisset

Résumé du colloque

La génétique des populations découlant de l'épidémiologie génétique permet d'envisager la possibilité d'une intervention des autorités de santé publique au nom de l'obligation (morale ou légale) de l'État de protéger la santé de la population ou de sous-population considérée à risque pour un ou plusieurs facteurs génétiques de morbidité. L'intervention en santé publique au niveau de la génétique des populations a déjà cours dans le cadre des programmes de dépistage des nouveaux-nés pour des maladies génétiques qui sont traitables. La question de l'intervention des autorités de santé se pose autrement lorsque la prévention ne se résume plus en l'offre d'un traitement avant l'apparition des symptômes mais en termes d'information transmise dans le but de donner l'opportunité de faire des choix de vie ou des choix de reproduction de façon éclairée. Partant de cela, différentes questions se posent : 1) quels sont les devoirs étatiques eu égard à ce droit progressif qu'est le droit à la protection de la santé dans le contexte de la prévention génétique? 2) Quel est alors le rôle du droit face à la prévention sanitaire? 3) Ce rôle doit-il nécessairement se traduire par des mesures législatives impératives et coercitives ou au contraire par l'offre de services sur une base volontaire respectant les choix individuels et familiaux? Notre réflexion sur ces questions est destinée non pas à empêcher la prévention mais à assurer que les droits et libertés des personnes soient non seulement respectés mais aussi protégés tout en permettant aux pouvoirs publics de remplir leurs objectifs sanitaires.