Colloque

La recherche et la génétique humaine: liberté, responsabilité, normativité

Bartha Maria Knoppers

Membre a labase

Bartha Maria Knoppers

Résumé du colloque

La liberté scientifique et son corollaire, le droit de bénéficier des résultats de la science sont des droits reconnus dans les Conventions et pactes internationaux. La nature-même de la recherche génétique et ses applications sont à la fois personnelles, familiales et aussi bien nationales qu'internationales. La recherche génétique humaine est d'ores et déjà en référence au Programme Génome Humain. Avec ce canevas culturel immense, les chercheurs se trouvent en conflit avec producteurs, législateurs et utilisateurs: le "private-ordering" (règles de marché), l'auto-réglementation et l'incohérence génétique confrontent tous les utilisateurs. Les "faiblesse" "systémiques" selon les besoins de ces trois secteurs, inclus le marché, sont souvent visibles dans les secteurs économiques et financiers. Les chercheurs eux-mêmes sont aussi impliqués dans les divers contrats entre chercheurs et participants ainsi qu'entre collaborateurs, nationaux et internationaux. Quant à l'auto-réglementation, il existe des codes de déontologie pour les conseillers génétiques, des recommandations organisant ces ententes directrices normatives pour la mise en banque d'ADN. Finalement, considérant les choix sociaux et juridiques, certains pays ont légiféré pour encadrer la recherche génétique ou opposent de le faire, et cela, même au niveau international. Y-a-t'il des conflits entre ces trois secteurs et de l'incohérence entre ces trois directions? Faut-il favoriser un acteur, une approche, leur intégration dans la redélimitation de nouvelles frontières de la mappe-monde "génétique et société"?