Colloque

Le concept de qualité de vie chez les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique

Lise St-Cyr

Cécile Lambert

Membre a labase

Lise St-Cyr

Résumé du colloque

Les débats qui entourent l'euthanasie et l'aide au suicide ramènent à l'avant-scène la notion de qualité de vie. L'affaire Sue Rodriguez en est un exemple. Les professionnels de la santé tout comme les sociologues et les philosophes qui s'intéressent à la notion de qualité de vie s'entendent pour dire que le concept est difficile à définir. La plupart des études qui ont abordé la notion de qualité de vie portent sur des patients atteints de cancer et accordent beaucoup d'importance aux habiletés fonctionnelles. La présente étude porte sur la signification du concept de qualité de vie pour des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. Le fait de mieux connaître la perception qu'ont ces personnes de leur réalité ne peut que favoriser la compréhension empathique des soignants et un accompagnement plus serein. La recherche est de nature qualitative et comporte une stratégie qui s'inspire de la phénoménologie. L'entrevue semi-structurée avec enregistrement sur bande audio a été utilisée pour la collecte des données auprès des 5 personnes qui ont participé à la recherche. Le verbatim des entrevues a été analysé selon l'approche de Giorgi. Les cinq grandes catégories qui émergent de l'analyse de contenu comprennent le centre d'intérêt majeur, les intérêts secondaires, les considérations propres à la maladie, les considérations de fin de vie et les efforts pour maintenir une certaine qualité de vie. Les résultats démontrent que pour chacune des personnes interviewées, la notion de qualité de vie est rattachée à un centre d'intérêt qui lui est propre et qui varie d'une personne à l'autre. Chaque personne filtre son univers à travers les valeurs qui découlent de son centre d'intérêt. Les résultats de cette recherche suggèrent que lorsqu'on entre dans la réalité du patient, les habiletés fonctionnelles auxquelles on se réfère généralement dans le domaine de la santé pour évaluer la qualité de vie ont un poids très relatif. L'infirmière qui souhaite prendre en considération la qualité de vie de son patient doit d'abord découvrir les valeurs qui donnent un sens à sa vie.

Contexte

Section :

Sciences infirmières

Thème du colloque :

Sciences infirmières

Hôte : Université McGill

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Titre du colloque :

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