Colloque

Le génome humain: patrimoine universel et personnel

Bartha Maria Knoppers

Membre a labase

Bartha Maria Knoppers

Résumé du colloque

Au niveau de la cartographie et de séquençage, le génome humain doit être considéré comme "patrimoine commun de l'Humanité". Ce concept de droit international découle du besoin d'interdire la propriété des choses d'intérêt commun et de préserver les choses qui ont un intérêt international pour les générations à venir. Une revue des recommandations d'organismes publics, de comités nationaux et internationaux sera discutée dans cette perspective de patrimoine UNIVERSEL. Le génome individuel, reçu par reproduction, constitue la "génédité" de la personne. Cette génédité tombe dans le domaine des droits et libertés individuels. La cartographie et la séquençage du génome ne devraient pas être utilisés à des fins de propriété. L'application des connaissances en médecine et en dépistage génétiques exigera la participation éclairée des individus et de leurs familles aux choix génétiques prédictifs, pour répondre aux questions posées par la recherche et pour assurer l'accès à l'information sur leur propre génome et posséder l'autorisation sur tout usage, transfert ou communication de leur information génétique, ce qui constitue un patrimoine INDIVIDUEL. Mais, à cause du caractère mondial, et même régional, de l'information génétique du vivant, celle-ci devient COMMUNAUTAIRE. L'éducation génétique du public et la mise en place d'un "civisme génétique" reconnaissant les devoirs de solidarité tels le consentement tiers, la tolérance et la participation.