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Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d'une maladie à issue fatale : une recherche évaluative participative

Suzanne Mongeau
Marie-Claire Laurendeau
Pauline Carignan
SM

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Suzanne Mongeau

Résumé du colloque

Cette recherche évalue dans sa phase pilote un programme de répit destiné à des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale. L’intervention à l’étude a été créée par l’organisme Le Phare, Enfants et familles, organisme fondé par des parents et des intervenants des hôpitaux pédiatriques de la région de Montréal. Le programme est offert à domicile par des bénévoles et est prodigué sous la forme d’activités récréatives dispensées à l’enfant malade. Les objectifs visés par cette étude étaient de documenter l’implantation du programme et d’examiner si le programme a répondu aux objectifs qu’il s’était fixés (offrir du répit et du ressourcement aux familles; procurer des moments de plaisir aux enfants malades; stimuler la participation active des familles; donner aux bénévoles un soutien adéquat et favoriser leur participation à l’amélioration de l’intervention; développer des relations de partenariat avec différents organismes). L’approche évaluative utilisée a été participative et les méthodes de type qualitatif. La cueillette des données s’est effectuée à l’aide de plusieurs sources d’information: entrevues auprès des parents, des enfants, des responsables du projet, des bénévoles, des intervenants référents et études de documents écrits. L’analyse de l’atteinte des objectifs visés par le programme a démontré que les pratiques d’intervention sont cohérentes avec les objectifs que l’organisme s’est donnés. La description de l’implantation a démontré comment, depuis ses débuts, le programme est en constante évolution. Les entrevues auprès des familles révèlent que la ressource à domicile du Phare est une ressource nécessaire, pertinente, de qualité mais insuffisante car la lourdeur de la situation de ces familles nécessite une intervention globale, incluant un soutien bénévole et professionnel, à domicile et en résidence. Une synthèse de la démarche de recherche et de ses résultats sera présentée lors de cette communication.

Contexte

Section :
Santé et société : perspectives psychosociales
news icon Thème du colloque :
Santé et société : perspectives psychosociales
host icon Hôte : Université Laval

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Titre du colloque :

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