Le rôle du comité d'éthique de la recherche dans la protection de la vie privée des participants en rapport avec la création de banques de données et de matériel biologique
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Résumé de la communication
De plus en plus, les comités d’éthique de la recherche sont appelés à analyser des projets de recherche portant sur la création de banques de données et de matériel biologique. Plusieurs comités d’éthique éprouvent de la difficulté à statuer sur de tels projets de recherche. Les directives existantes en la matière édictées par diverses autorités régulatrices ne procurent pas toujours les éléments qui permettent aux comités d’éthique de s’acquitter adéquatement de leur rôle de protection des droits des participants en matière de vie privée et de confidentialité. Lors de cette conférence, nous examinerons les textes qui édictent des normes ou des directives en la matière, ainsi que les éléments qui posent problème aux comités d’éthique de la recherche. Nous examinerons également les éléments qui doivent apparaître dans les formulaires de consentement afin que les participants puissent décider en connaissance de cause et donner un consentement libre et éclairé.
Résumé du colloque
En plus de se pencher sur une question d'actualité qui touche toute la population, le colloque sera l’occasion du lancement de deux numéros de revue portant sur l’éthique de la recherche. Le premier lancement, celui de la revue Éthica, contiendra des textes présentés lors du congrès de l’ACFAS 2007. Le second, celui de la revue Éthique publique, découle du colloque sur l’éthique de la recherche tenue lors du dernier congrès de l’ACFAS.
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