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Le système de santé traditionnel ne répond pas aux besoins des « malades rares »

Gail Ouellette
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Gail Ouellette

Résumé de la communication

Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées à travers le monde. On estime qu’environ 5 % de la population serait touchée par une maladie rare connue ou inconnue, donc près de 500 000 Québécois. Les conclusions d’un sondage réalisé par le Regroupement québécois des maladies orphelines auprès de plus de 200 personnes touchées par une maladie rare sont semblables à celles d’enquêtes effectuées dans d’autres pays : les « malades rares » ont des besoins spécifiques que le système de santé traditionnel ne satisfait pas. Les problèmes rencontrés sont : longs délais avant l’obtention d’un diagnostic final; manque d’information sur la maladie; consultation de nombreuses spécialités médicales et paramédicales, mais soins non coordonnés; suivi médical et traitement non standardisés; inégalités dans l’accès à des thérapies; difficultés d’accès aux services sociaux. Enfin, ces problèmes s’accompagnent d’un lourd fardeau psychosocial et économique : isolement, stigmatisation, exclusion sociale, discrimination et difficultés financières. Au Québec, les personnes concernées fondent beaucoup d’espoir sur le mandat et le travail du nouvel institut, l’INESS : entre autres, l’élaboration de recommandations et de guides de pratique pour les soins, les thérapies et les services sociaux personnels.

Résumé du colloque

Le Groupe de recherche interdisciplinaire effectuera le lancement de notre plateforme de gestion des connaissances sur les maladies neuromusculaires le jeudi 12 mai lors du cocktail d'ouverture de notre colloque sur la gestion de la santé et l'organisation des services en maladies neuromusculaires.

Contexte

Section :
La gestion de la santé et l'organisation des services en maladies neuromusculaires
news icon Thème du colloque :
La gestion de la santé et l'organisation des services en maladies neuromusculaires
host icon Hôte : Université de Sherbrooke, Université Bishop’s

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Titre du colloque :

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