Colloque

Les associations de parents face au dépistage

Gérard Tremblay

Membre a labase

Gérard Tremblay

Résumé du colloque

Le groupe aide aux enfants tyrosinémiques du Québec (GAETQ) est un organisme à but non lucratif. Ses intérêts et ses actions sont de favoriser les meilleurs traitements pour les enfants atteints de tyrosinémie héréditaire de type I. Dans cette perspective, tout ce qui peut être mis en œuvre pour le traitement, les soins et l’amélioration de la qualité de vie des parents et des enfants est fortement encouragé. Ainsi le dépistage des porteurs, dans le cadre de la planification des naissances et dans le contexte des maladies héréditaires, fournit aux futurs parents des informations essentielles à la procréation. Donner naissance à un petit être en santé est un événement unique. On n’a pas une deuxième chance! Le travail accompli par les chercheurs est très précieux. Les résultats de leurs travaux doivent servir la population surtout si le but ultime est de diminuer la souffrance. Les tests de dépistage sont disponibles pour plusieurs maladies héréditaires. On doit les rendre accessibles.