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Les grandes banques de données biologiques et sociales face aux droits des citoyens : quelle gestion des populations cachent-elles?

Gilles Bibeau
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Gilles Bibeau

Résumé de la communication

La mise en banque d’informations biologiques et sociales portant sur de larges échantillons de population est devenue un enjeu stratégique pour les recherches en sciences de la santé et de la société. Dans un souci de régulation, la création de ces banques est encadrée par une référence au principe du consentement éclairé qui se transforme en un socle éthique et social sur lequel se bâtit la gestion biopolitique des corps et des personnes dans nos sociétés du savoir. Nos gouvernements répètent, à travers les avis des comités d’éthique de la science et de la technologie, qu’il est essentiel de susciter des débats dans la société civile autour des questions relatives à la constitution et à l’exploitation de vastes banques de données populationnelles. Dans ce contexte, je me poserai quatre questions : (1) Sur quels points se fait la résistance de la société civile face à la biopolitique du consentement ? (2) Comment expliquer la relative indifférence des citoyens par rapport à ce gouvernement des corps qui prend appui, entre autres, sur la mise en banque de données biologiques et sociales ? (3) Les citoyens sont-ils transformés, en accordant leur foi à ce type de recherche, en des croyants qui soutiennent des travaux dont les méthodes et les objectifs leur échappent en partie ? (4)Peut-on rêver à l’apparition d’une science citoyenne qui permettrait aux populations d’envisager en toute lucidité les enjeux éthiques et sociaux associés à la recherche fondée sur de vastes banques?

Résumé du colloque

En plus de se pencher sur une question d'actualité qui touche toute la population, le colloque sera l’occasion du lancement de deux numéros de revue portant sur l’éthique de la recherche. Le premier lancement, celui de la revue Éthica, contiendra des textes présentés lors du congrès de l’ACFAS 2007. Le second, celui de la revue Éthique publique, découle du colloque sur l’éthique de la recherche tenue lors du dernier congrès de l’ACFAS.

Contexte

Section :
Banques de données et de matériel biologique à des fins de recherche : enjeux éthiques
news icon Thème du colloque :
Banques de données et de matériel biologique à des fins de recherche : enjeux éthiques
manager icon Responsables :
Joseph J. Lévy
host icon Hôte : Université de Montréal

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Titre du colloque :

Banques de données et de matériel biologique à des fins de recherche : enjeux éthiques
Lancement - Éthique publique
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