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Résumé de la communication
Le trouble d’hyperactivité avec déficit d’attention (THADA), une incapacité neurologique occasionnant des difficultés de comportement, d’organisation et d’apprentissage chez 5 % des enfants, a de multiples impacts sur la famille (Jacob, 1998). Les mères, sur qui repose le fardeau des soins aux enfants spéciaux (Greenspan, 1998), sont souvent blâmées et même rejetées à cause du manque de compréhension du public à l’égard de ce trouble. Plusieurs recherches quantitatives se centrent sur le traitement médical du THADA, sans pour autant examiner l’expérience vécue par ces mères (Viola, 1997). Nous avons effectué 40 entrevues semi-dirigées auprès de mères qui cumulent un emploi et la responsabilité des soins à un enfant diagnostiqué du THADA. Cette communication présentera la perception qu’ont ces mères des soutiens formels reçus et requis, compte tenu des difficultés principales décrites. Celles-ci gravitent autour des comportements des enfants, du climat familial tendu et de la vigilance requise, ce qui restreint les options disponibles à ces mères et leur enlève à peu près tout temps personnel. D’autres défis relèvent de l’incompréhension tant communautaire que professionnelle, du manque et du coût des services requis. L’aide professionnelle est utile pour obtenir une évaluation, des médicaments ou des services rapidement. Les mères concernées apprécient les professionnel-le-s qui comprennent le THADA et font « un pas de plus », de même que les ressources qui s’adaptent aux besoins particuliers des enfants. Une meilleure collaboration entre les milieux parentaux et professionnels s’impose afin d’effectuer les changements nécessaires, tant au niveau des mentalités que des ressources disponibles.
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