Colloque

L'information génétique en période prénatale : que faire?

Richard Gagne

Membre a labase

Richard Gagne

Résumé du colloque

Il existe un consensus relativement large pour écarter les mineurs de l'application de tests génétiques et attendre que l'individu adulte exerce pleinement son autonomie à cet égard et prenne la décision lui-même de se soumettre ou non à ces tests. Paradoxalement, avec la manipulation des tests génétiques pendant la grossesse pour le diagnostic prénatal requis par des parents soucieux de prévenir des maladies génétiques graves, plusieurs individus se retrouvent secondairement avoir une étiquette génétique et ce, dès la vie intrautérine. Il en est ainsi par exemple pour la détermination à l'état hétérozygote de maladies récessives comme la fibrose kystique du pancréas lorsque c'est la maladie qui est recherchée. Ces renseignements sont de plus colligés au dossier de la mère. Le questionnement soulevé ici concerne (1) l'existence au dossier d'un individu (mère) de renseignements génétiques concernant un autre individu (enfant), (2) de la nécessité ou non de divulguer cette information lorsque l'individu sera adulte autrement qu'en se fiant aux parents pour le faire et (3) de la responsabilité des professionnels de la santé à cette fin. Par ailleurs, on peut être troublé si cette information génétique est perdue. À notre connaissance, il n'existe pas de règles de conduite concernant cette information génétique prénatale. Des pistes de solution sont discutées.

Contexte

Section :

Le dépistage des porteurs de gènes délétères : les enjeux majeurs, de la démarche empirique à l'établissement de la légitimité.

Thème du colloque :

Le dépistage des porteurs de gènes délétères : les enjeux majeurs, de la démarche empirique à l'établissement de la légitimité.

Responsables :

Marcel J. Mélançon Julien Cabanac Suzanne Philips-Nootens

Hôte : Université Laval

Découvrez d'autres communications scientifiques

Dans le même colloque
Du même congressiste

Titre du colloque :

Le dépistage des porteurs de gènes délétères : les enjeux majeurs, de la démarche empirique à l'établissement de la légitimité.

À la recherche de critères de légitimité : du discours éthique à la pratique

Suzanne Philips-Nootens

Le programme de dépistage urinaire des nouveau-nés du Québec et la collaboration des parents

Christiane Auray-Blais

Du génome humain aux services de dépistage génétique : la contribution de l'évaluation des technolo…

Renaldo N. Battista