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Mettre en banque de l’ADN : des participants aux prises avec le principe du consentement éclairé

Pascal Ducournau
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Pascal Ducournau

Résumé de la communication

Dans un souci de régulation éthique et juridique, la mise en banque de l’ADN se voit encadrée par une mobilisation active du principe du consentement dit éclairé, faisant de cette activité un domaine exemplaire d’un nouveau modèle de relation entre usagers et institutions de santé et de recherche médicale fondé sur l’assentiment des personnes, leur information et leur participation à la définition de l’acceptabilité des finalités de la recherche. Comment les usagers se positionnent-ils face à ce principe? Une enquête empirique réalisée en France nous conduit à signaler l’existence de réticences à adhérer pleinement à ce principe. Cette distance critique se comprend notamment au regard du fait qu'il amène les personnes à devenir «co-auteurs » (et donc «co-responsables») des finalités d’une recherche qui, sous certains aspects, leur échappe. La forme même de recueil du consentement, par sa procédure individualisée et atomistique, contribue à créer une situation de production de l’accord éloignée des formes plus participatives et collectives de participation à la recherche qui ont pu émerger entre spécialistes et non-spécialistes depuis une vingtaine d’années, et manifester une capacité à donner à ces derniers un contrôle direct sur les finalités et les modalités des recherches. Repenser la procédure de recueil du consentement peut s’avérer être d’autant plus pertinent que la mise en banque de l’ADN implique des enjeux de maîtrise du corps et de la santé sur un plan sociétal.

Résumé du colloque

En plus de se pencher sur une question d'actualité qui touche toute la population, le colloque sera l’occasion du lancement de deux numéros de revue portant sur l’éthique de la recherche. Le premier lancement, celui de la revue Éthica, contiendra des textes présentés lors du congrès de l’ACFAS 2007. Le second, celui de la revue Éthique publique, découle du colloque sur l’éthique de la recherche tenue lors du dernier congrès de l’ACFAS.

Contexte

Section :
Banques de données et de matériel biologique à des fins de recherche : enjeux éthiques
news icon Thème du colloque :
Banques de données et de matériel biologique à des fins de recherche : enjeux éthiques
manager icon Responsables :
Joseph J. Lévy
host icon Hôte : Université de Montréal

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Titre du colloque :

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