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Préserver la singularité de la relation face aux recommandations. Le cas de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose

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Chloé Langeard

Résumé de la communication

Les recommandations professionnelles sont définies comme des « propositions développées de façon méthodique, utilisées pour aider le médecin et le malade à décider des soins appropriés à des circonstances cliniques spécifiques » . Mais qu’en est-il lorsqu’il s’agit d’annoncer le diagnostic d’une maladie rare et incurable à un nouveau-né et sa famille ? Afin d’y répondre, on s’attachera à cerner la façon dont les principaux acteurs de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose (médecins et infirmières coordinatrices) se représentent et se saisissent des recommandations, concernant cette annonce proprement dite, issues d’un groupe de travail pluridisciplinaire et à l’initiative de l’association Vaincre La Mucoviscidose (VLM). L’enquête montre que loin de normaliser des pratiques d’annonce, les recommandations alimentent la production de normes locales.

Résumé du colloque

Ce colloque s’inscrit dans la continuité de celui que nous avons organisé dans le cadre du 77ème congrès de l’ACFAS, tout en ouvrant sur de nouvelles thématiques autour des mutations en cours. L’objectif est de constituer un réseau de chercheurs qui croisent les avancées de leurs recherches ; le précédent congrès a permis d’identifier une communauté d’approches, il s’agit de conforter les liens par ce second colloque et d’élargir à d’autres contributeurs.

Contexte

host icon Hôte : Université de Montréal

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