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Production familiale de santé et répit : enjeux et défis des transformations des modèles de prise en charge des enfants gravement malades

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Bertrand Mongodin

Résumé de la communication

Les avancées de la technologie médicale des vingt dernières années ont profondément bouleversé la façon de concevoir et de pratiquer les soins pédiatriques. La sophistication des moyens mis en œuvre a engendré un ensemble de nouvelles situations et de besoins plus complexes tout en posant de nouveaux défis à l'organisation des services de santé. Parallèlement, afin de maîtriser les dépenses de santé, les réformes ont misé de plus en plus sur le rôle actif des aidants naturels dans la dispensation des soins et sur le déplacement de la prise en charge de l'hôpital vers la maison. Aujourd'hui ni la complexité médicale et technologique des soins que requièrent certains enfants gravement malades, ni l'échéance rapprochée de leur mort n'allègent la responsabilité des aidants naturels en matière de prise en charge. Si à bien des égards l'implication directe des familles dans la dispensation des soins a des impacts positifs, un tel investissement est potentiellement dommageable dans la mesure où il fait peser sur les familles la responsabilité quotidienne d'une organisation médicale. D'où l'importance d'examiner avec attention les stratégies mises de l'avant par les aidants naturels pour assurer des soins complexes dans les meilleures conditions. L'approche développée pour mener à bien cette évaluation a fait appel au procédé méthodologique des focus groupes. Douze groupes de parents et de professionnels ont été réunis. Pendant trois heures, les participants au nombre de sept ont été appelés à répondre à un professionnel formé selon un canevas de questions semi-dirigées ayant fait l'objet d'un pré-test. De façon préliminaire, il ressort qu'à défaut de ressources adaptées, les réadmissions en unité de soins aigus soient pour certaines familles une façon de prendre du répit face à une prise en charge drainante. D'autres en revanche assument la lourdeur et la complexité des soins jusqu'à épuisement pour éviter toute réhospitalisation. Favoriser l'implication des familles dans la dispensation des soins et accroître leur capacité de prise en charge suppose que le concept de répit en tant que mesure de santé préventive soit un des axes privilégiés de la reconfiguration des modèles de prise en charge du réseau de la santé.

Contexte

Section :
Santé publique
news icon Domaine de la communication :
Santé publique
host icon Hôte : Université de Montréal

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Thème du communication :

Santé publique

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