Colloque

Propositions pour une code d'éthique en épidémiologie génétique

Sonia Le Bris

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Sonia Le Bris

Résumé du colloque

L'épidémiologie génétique, entendue comme l'étude de la fréquence et de la distribution des allèles ou marqueurs génétiques dans des populations à risque, s'avère un outil de prévention de la santé particulièrement intéressant. Depuis quelques années déjà, et de manière encore plus évidente dans un futur proche, les études épidémiologiques nous permettront d'acquérir une meilleure compréhension des maladies héréditaires, mettant ainsi en perspective des possibilités diagnostiques — voire thérapeutiques — accrues. Ce développement n'est cependant pas sans soulever différentes questions éthiques et juridiques associées, d'une part, à la gestion et au contrôle de l'information génétique et, d'autre part, à la protection de l'individu et de la population. Afin de favoriser la responsabilisation des chercheurs, nous appuyant sur les lignes directrices du CIOMS de 1992 en matière d'études épidémiologiques, nous démontrerons, d'une part, l'insuffisance des principes éthiques proposés, d'autre part, des principes spécifiques à la génétique des populations, notamment en matière de recueil, de conservation, d'utilisation et de diffusion de l'information génétique et de protéger les populations ciblées de tout risque d'ostracisme ou de discrimination.