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Résumé de la communication
Introduction : L’objectif était d’étudier la relation entre la fatigue, la participation au marché du travail et la qualité de vie dans la dystrophie myotonique de type 1 (DM1). Méthode : Deux cents personnes (79 hommes; âge moyen=47,1 ans) avec un diagnostic moléculaire de DM1 (nombre moyen de répétitions CTG = 809) ont rempli un questionnaire sociodémographique et ont complété l’échelle de fatigue de Chalder ainsi que le SF-36, un questionnaire évaluant la qualité de vie reliée à la santé. Des tests de chi-carré et des tests t à groupes indépendants ont été utilisés. Résultats : La fatigue excessive (score Chalder ≥4) est présente chez 63,0 % des personnes atteintes de DM1. Les personnes atteintes de DM1 aux prises avec de la fatigue excessive ont un plus grand nombre de répétitions CTG (902 contre 654, p<0,001), occupent moins souvent un emploi (15,2 % contre 28,0 %, p<0,05), sont plus souvent bénéficiaires du régime de soutien au revenu (48,0 % contre 33,3 %, p<0,05) et présentent des scores inférieurs à toutes les sous-échelles physiques et mentales du SF-36 (p<0,001) comparativement aux personnes atteintes de DM1 qui ne rapportent pas de fatigue excessive. Conclusion : La présence de fatigue dans la DM1 est associée à un plus faible taux d’emploi et à une moindre qualité de vie. Des études longitudinales doivent évaluer de quelle façon le degré d’atteinte musculaire module la relation entre la fatigue, la participation sociale et la qualité de vie dans la DM1.
Résumé du colloque
Le Groupe de recherche interdisciplinaire effectuera le lancement de notre plateforme de gestion des connaissances sur les maladies neuromusculaires le jeudi 12 mai lors du cocktail d'ouverture de notre colloque sur la gestion de la santé et l'organisation des services en maladies neuromusculaires.
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