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Surveillance épidémiologique de la dystrophie myotonique de type 1 au Saguenay-Lac-Saint-Jean, de 1985 à 2010

Jean Mathieu
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Jean Mathieu

Résumé de la communication

Le registre informatique maintenu à la Clinique des maladies neuromusculaires du Saguenay-Lac-Saint-Jean (SLSJ) depuis 1983 a été utilisé pour étudier l'évolution de la prévalence de la dystrophie myotonique de type 1 (DM1), l'évolution de l'âge des patients ainsi que l'évolution de la distribution des différents phénotypes de DM1 au cours des 25 dernières années. Durant cette période de 25 ans (1985-2010), nous avons enregistré 346 nouveaux cas et 321 patients atteints sont décédés. L'âge médian au décès était de 56 ans et comparable pour les deux sexes. Même si la prévalence de la DM1 en 2010 (148 cas/100,000 pop.) demeure une des plus élevées dans le monde, une lente décroissance de cette prévalence est observée depuis 10 ans. De 1985 à 2010, l'âge médian de l'ensemble des patients atteints de DM1 a augmenté de 34,5 à 49,0 ans (p<0.00001) et l'âge médian des patients atteints de la forme congénitale, infantile et adulte de la maladie a augmenté respectivement de 9 à 33 ans (p<0.001), de 24 à 38 ans (p=0.01) et de 35 à 50 ans (p<0.001). Durant cette période, la proportion de patients atteints de DM1 congénitale ou infantile est demeuré stable alors que la proportion de patients atteints de DM1 adulte a régressé de 78% à 53% et la proportion de patients atteints de DM1 légère a augmenté de 6% à 26% (p<0.001). Les raisons pour expliquer le vieillissement de la population atteinte de DM1 au SLSJ sont multiples et incluent un faible taux de naissance depuis plusieurs déca

Résumé du colloque

Le Groupe de recherche interdisciplinaire effectuera le lancement de notre plateforme de gestion des connaissances sur les maladies neuromusculaires le jeudi 12 mai lors du cocktail d'ouverture de notre colloque sur la gestion de la santé et l'organisation des services en maladies neuromusculaires.

Contexte

Section :
La gestion de la santé et l'organisation des services en maladies neuromusculaires
news icon Thème du colloque :
La gestion de la santé et l'organisation des services en maladies neuromusculaires
host icon Hôte : Université de Sherbrooke, Université Bishop’s

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