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Cette communication porte sur la relation aux technologies de soin liées à l’IRC, une maladie chronique liée au dysfonctionnement des reins. Il s’agit de présenter les résultats obtenus suite à des observations, des entretiens et une enquête collective avec les patients en dialyse à domicile et en centres, dans le projet de recherche Di@dom mené depuis 2020 avec un collectif de chercheurs de différentes disciplines. L’article interroge le rapport des patients aux différentes technologies de soin et de télé-suivi et leur apport en termes de vie à domicile et de compréhension de sa maladie. L’objectif est de comprendre des usages …
Cette communication porte sur une recherche interdisciplinaire sur les technologies en santé, pour améliorer l’expérience de la dialyse à domicile et la communication entre patients, aidants et soignants (PAS). Nous préciserons d’abord le besoin de recherche sur cette pathologie et la nécessité de prendre en compte l’expérience-patient à partir de méthodes visuelles, créatives et narratives pour la rendre compréhensible et partageable. Nous expliquerons ensuite la co-construction du kit d’enquête basé sur la communication épistolaire et la photographie, élaboré avec les patients en contexte de pandémie. Ce dispositif d’enquête visait à créer un lien affectif pour soutenir l'engagement des patients tout …