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Réflexions entourant le développement itératif d'un cadre conceptuel pour une étude qualitative en bioéthique
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Problématique : La recherche d’un cadre conceptuel adapté à une étude qualitative en bioéthique visant à mieux comprendre les enjeux éthiques, juridiques et organisationnels entourant l’accès et l’utilisation secondaire des données personnelles de santé (DSP) est problématique. Cette difficulté provient, notamment du fait que pour certains, la bioéthique n’est pas considérée comme une discipline. De plus, une telle étude est multidisciplinaire. Ainsi, comment peut-on pallier cette difficulté? Méthodologie : Pour essayer de contourner ce problème, un cadre a été construit en tenant compte des principes de base de l’élaboration d’un cadre conceptuel de Miles et Huberman (2003). Une revue narrative …

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Respect de l'autonomie et de la vie privée lors de l’accès et l’utilisation secondaire des données personnelles de santé au Québec : perspectives croisées et solutions émergentes
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ProblématiqueLa gestion des soins, la recherche ou l’innovation en intelligence artificielle (IA) exigent d’avoir accès aux données personnelles de santé (DPS). Or, cette pratique a souvent lieu à l’insu des personnes, ce qui soulève des enjeux éthiques et juridiques importants desquels émane cette question : comment favoriser l’accès et l’utilisation secondaire des DPS à des fins de recherche, de statistiques ou d’innovation en IA au Québec tout en respectant l’autonomie et la vie privée des personnes ?MéthodologieCette étude exploratoire privilégie une approche interprétative et une analyse thématique de contenu. Des entretiens semi-dirigés sont réalisés auprès de diverses parties prenantes concernées …

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