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Nadia Lévesque, experte-conseil de la communauté des parents d’enfants autistes pour l’ÉRISA et Chargée de projet pour la Fédération québécoise de l’autisme, considère que l’appauvrissement des mères d’enfants autistes est l’un des enjeux qui bouleversent la qualité de vie des familles depuis la pandémie. Le niveau stress étant considéré chronique chez plusieurs mères d’enfant autiste (Brien-Bérard et des Rivières-Pigeon, 2018 ; Ratté et Fecteau, 2022), elle constate que la qualité ou les difficultés d’accès aux services publics, l’augmentation du coût de la vie et les difficultés financières ne font que creuser leur détresse et ce, qu’elles soient monoparentales ou non. …
Les études, qui se sont intéressées à l’inclusion du savoir expérientiel, rapportent qu’un décalage peut être présent entre les préoccupations de la personne qui a acquis cette expertise versus celles des membres d’une équipe composée principalement de savoir professionnel. Le fait de pouvoir partager ses connaissances et ses expériences n’équivaut pas systématiquement à être entendus. Une apparence de liberté d’expression et de décision partagées peut-être dirigée en fonction de privilégier le savoir professionnel. Ainsi, il est difficile d’échapper à la confusion des rapports de pouvoir lié à ce dernier. De plus, on retiendrait des proches aidants, que quelques brides de …
Les initiatives de recherche participatives sont de plus en plus populaires, notamment dans le domaine de l’autisme, mais le fait d’accorder une place centrale au savoir expérientiel demeure un défi en milieu académique. Trop souvent, la place des partenaires en recherche demeure limitée et il est attendu, de la part de ceux-ci, qu’ils s’intègrent dans un processus et un milieu pensé avant tout pour répondre aux besoins des universitaires et des étudiant-e-s. La communication, présentée par une « chercheuse mère » et une « mère experte », vise à présenter les stratégies développées par l’ÉRISA pour développer un partenariat gagnant …
Cette communication prendra la forme d’un entretien, conduit par la professeure Marie-Hélène Ayotte, avec Nadia Lévesque, auteure, blogueuse, chroniqueuse et étudiante en trouble du spectre de l’autisme à l’Université du Québec à Rimouski. Elle est maman de trois enfants, dont un garçon et une fille autiste. Cet entretien portera sur le regard que pose madame Lévesque sur la recherche en autisme et sur les répercussions possibles des recherches sur l’inclusion sociale des familles d’enfants autistes. Les questions abordées toucheront : l’accessibilité de la recherche, les priorités en matière de recherche, et les manières dont la recherche pourrait aider les parents …