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Communication
L’organisation "Eurordis" a effectué une série d'enquêtes sur différentsaspects des maladies rares dans 22 pays européens. Le Regroupement québécoisdes maladies orphelines souhaitait savoir si les personnes atteintes demaladies rares au Québec vivaient une réalité semblable à celle décrite enEurope. Une enquête en ligne a été effectuée auprès d’individus atteints d'unemaladie rare, de parents d'enfants atteints et d’autres proches aidantsd'individus atteints. Les questions portaient sur leurs expériences dans lesystème de santé et de services sociaux, ainsi que dans leur milieu de vie. Prèsde 300 personnes ont répondu au sondage en ligne, représentant plus de 100maladies rares. Quelques résultats : pour 37% …
Colloque
Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées à travers le monde. On estime qu’environ 5 % de la population serait touchée par une maladie rare connue ou inconnue, donc près de 500 000 Québécois. Les conclusions d’un sondage réalisé par le Regroupement québécois des maladies orphelines auprès de plus de 200 personnes touchées par une maladie rare sont semblables à celles d’enquêtes effectuées dans d’autres pays : les « malades rares » ont des besoins spécifiques que le système de santé …
