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Colloque
L'étude de la distribution géographique de la maladie de Steinert au Saguenay-Lac-St-Jean démontre des taux de prévalence fort différents selon les territoires de DSC et les districts de CLSC. Ceci confirme certaines hypothèses quant à la diffusion de cette maladie génétique et quant au mode d'appropriation et d'occupation de l'espace social par des populations défavorisées. De plus, les résultats d'une enquête empirique auprès de 231 individus atteints démontrent de graves problèmes de scolarité, de non-emploi, d'isolement, de revenus, etc. et confirment ainsi les observations de Thomasen (1948), Lynas (1957) et Myrianthopoulos (1963) sur la détérioration de la vie des individus …
Colloque
Suite aux efforts de plusieurs organismes régionaux, le dépistage de la dystrophie myotonique de Steinert (DMS) a permis de constater une incidence (1/575) très élevée dans la région Saguenay-Lac-Saint-Jean. Compte tenu du caractère incurable, progressif et invalidant de cette maladie, une étude des conditions de vie et des besoins des individus et des familles touchés apparaît essentielle. Nous voulons faire l'analyse de la situation géographique de la maladie, connaître les besoins spécifiques exprimés par les sujets atteints, tracer leur profil socio-économique, connaître la consommation actuelle de soins et de services, identifier leurs besoins d'information et de consultation génétique, connaître les …
