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Colloque
La corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires (CORAMH) existe depuis 1980 au Saguenay-Lac-Saint-Jean. En tant qu'organisme à vocation humanitaire, il se caractérise par sa détermination à faire connaître la problématique des maladies héréditaires présentes dans la région et à promouvoir la prévention de ces maladies dans le respect des droits et libertés des personnes et des familles concernées par ces mêmes maladies. La mise en place d'un programme d'information génétique constitue un élément essentiel pour favoriser une plus large diffusion de connaissances sur l'ensemble des maladies héréditaires présentes au sein de la population tout en évitant les …
Colloque
La dystrophie myotonique (ou maladie de Steinert) a fait l'objet d'interventions multiples au Saguenay - Lac Saint-Jean (Qc): dépistages (N=5, 1976-1982) des patients (N=1,053), enquête sociologique (N=218), services médicaux spécialisés. Le groupe GENETHIC (neurologue, conseiller en génétique, sociologues, éthiciens) a entrepris une recherche multidisciplinaire, du point de vue de l'éthique, des interventions sociodémographiques faites dans les populations atteintes ou à risque de cette géopathie. Cette communication entend faire ressortir la notion de respect de la dignité humaine rendue possible par des interventions sociogénétiques, et de mettre en relief la conception de la relation d'altérité comme fondement d'une perspective qui s'ouvre …
