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Colloque
En France, la mucoviscidose, maladie génétique rare et incurable, fait l'objet depuis 2002, d'un Dépistage Néonatal Systématique mis en place par les pouvoirs publics. A partir de l'annonce du diagnostic de cette maladie, notre propos vise à rendre compte des répercussions engendrées par la mise en place du Dépistage Néonatal Systématique de la Mucoviscidose sur les reconfigurations organisationnelles (création de centres de soins spécifiques interdisciplinaires : les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et professionnelles (concernant les pratiques et les rôles des médecins et infirmières) à l'œuvre autour de la prise en charge de cette maladie.
Colloque
Les recommandations professionnelles sont définies comme des « propositions développées de façon méthodique, utilisées pour aider le médecin et le malade à décider des soins appropriés à des circonstances cliniques spécifiques » . Mais qu’en est-il lorsqu’il s’agit d’annoncer le diagnostic d’une maladie rare et incurable à un nouveau-né et sa famille ? Afin d’y répondre, on s’attachera à cerner la façon dont les principaux acteurs de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose (médecins et infirmières coordinatrices) se représentent et se saisissent des recommandations, concernant cette annonce proprement dite, issues d’un groupe de travail pluridisciplinaire et à l’initiative de l’association …
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Les recommandations professionnelles sont définies comme des « propositions développées de façon méthodique, utilisées pour aider le médecin et le malade à décider des soins appropriés à des circonstances cliniques spécifiques » . Mais qu’en est-il lorsqu’il s’agit d’annoncer le diagnostic d’une maladie rare et incurable à un nouveau-né et sa famille ? Afin d’y répondre, on s’attachera à cerner la façon dont les principaux acteurs de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose (médecins et infirmières coordinatrices) se représentent et se saisissent des recommandations, concernant cette annonce proprement dite, issues d’un groupe de travail pluridisciplinaire et à l’initiative de l’association …
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Les recommandations professionnelles sont définies comme des « propositions développées de façon méthodique, utilisées pour aider le médecin et le malade à décider des soins appropriés à des circonstances cliniques spécifiques » . Mais qu’en est-il lorsqu’il s’agit d’annoncer le diagnostic d’une maladie rare et incurable à un nouveau-né et sa famille ? Afin d’y répondre, on s’attachera à cerner la façon dont les principaux acteurs de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose (médecins et infirmières coordinatrices) se représentent et se saisissent des recommandations, concernant cette annonce proprement dite, issues d’un groupe de travail pluridisciplinaire et à l’initiative de l’association …
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Les recommandations professionnelles sont définies comme des « propositions développées de façon méthodique, utilisées pour aider le médecin et le malade à décider des soins appropriés à des circonstances cliniques spécifiques » . Mais qu’en est-il lorsqu’il s’agit d’annoncer le diagnostic d’une maladie rare et incurable à un nouveau-né et sa famille ? Afin d’y répondre, on s’attachera à cerner la façon dont les principaux acteurs de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose (médecins et infirmières coordinatrices) se représentent et se saisissent des recommandations, concernant cette annonce proprement dite, issues d’un groupe de travail pluridisciplinaire et à l’initiative de l’association …
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Les recommandations professionnelles sont définies comme des « propositions développées de façon méthodique, utilisées pour aider le médecin et le malade à décider des soins appropriés à des circonstances cliniques spécifiques » . Mais qu’en est-il lorsqu’il s’agit d’annoncer le diagnostic d’une maladie rare et incurable à un nouveau-né et sa famille ? Afin d’y répondre, on s’attachera à cerner la façon dont les principaux acteurs de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose (médecins et infirmières coordinatrices) se représentent et se saisissent des recommandations, concernant cette annonce proprement dite, issues d’un groupe de travail pluridisciplinaire et à l’initiative de l’association …
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Les recommandations professionnelles sont définies comme des « propositions développées de façon méthodique, utilisées pour aider le médecin et le malade à décider des soins appropriés à des circonstances cliniques spécifiques » . Mais qu’en est-il lorsqu’il s’agit d’annoncer le diagnostic d’une maladie rare et incurable à un nouveau-né et sa famille ? Afin d’y répondre, on s’attachera à cerner la façon dont les principaux acteurs de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose (médecins et infirmières coordinatrices) se représentent et se saisissent des recommandations, concernant cette annonce proprement dite, issues d’un groupe de travail pluridisciplinaire et à l’initiative de l’association …
