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En utilisant une approche axée sur le patient, nous démontrerons le développement de projets de recherche en débutant avec l'identification du problème et de la question de recherche, la création d'outils de mesure spécifiques à une population pédiatrique en maladies rares. Nous partagerons nos projets qui mettent en valeur l'innovation en utilisant diverses formes de média afin de co-créér et partager les connaissances pour promouvoir la sensibilisation dans le domaine des maladies rares musculosquelettiques.